Apoyar su recorrido
Una guía paso a paso para ayudarlo a navegar por el proceso de tratamiento de ELEVIDYS y encontrar apoyo a lo largo del camino
Cómo explicar ELEVIDYS a su hijo
Un video animado con personajes divertidos para ayudar a que su hijo se sienta cómodo con el proceso de tratamiento
Cómo funciona ELEVIDYS
Este video ayuda a explicar cómo ELEVIDYS ingresa en el cuerpo
Guía del medicamento
Un documento para ayudarlo a comprender la información de seguridad más importante sobre ELEVIDYS
Guía de tratamiento de ELEVIDYS
En este folleto, puede encontrar una descripción general más detallada de lo que debe esperar antes y después del tratamiento con ELEVIDYS
Guía de conversación con el médico
Esta guía puede ayudarlo a prepararse para una conversación sobre ELEVIDYS con su médico, incluidas las preguntas y consideraciones importantes
Guía para amigos y familiares
Una herramienta para ayudarlo a actualizar su red de apoyo sobre ELEVIDYS y cómo pueden ayudarlo durante todo el proceso
Escuche a las familias de ELEVIDYS
Explore las experiencias de los padres cuyos hijos recibieron ELEVIDYS
Nathaniel | Se muestra aquí a los 6 años
“Recibir tratamiento con ELEVIDYS no fue una decisión fácil. Estaba muy nerviosa, pero fue la elección correcta para Nathaniel.”
- Carolyn, mamá de Nathaniel
Alex | Se muestra aquí a los 6 años
“Tomar la decisión de seguir adelante fue lo más difícil de mi vida. Después de informarme y hablarlo con mi familia, confié en mi instinto… todos los días agradezco haberlo hecho.”
- Daylee, mamá de Alex
Andrew | Se muestra aquí a los 5 años
“El día del tratamiento, pensé en mi hermano y me sentí muy agradecida por este medicamento.”
- Jessica, mamá de Andrew
Jaxson | Se muestra aquí a los 6 años
“Después de conocer ELEVIDYS, supe que quería que Jaxson tuviera esta oportunidad.”
- Angela, mamá de Jaxson
Nathaniel, se muestra aquí a los 6 años
Encontrar luz en la oscuridad
Cuando nos enteramos del diagnóstico de Nathaniel, fue como si el mundo se oscureciera. Cuanto más conocíamos sobre la enfermedad de Duchenne, más abrumados y solos nos sentíamos.
Un rayo de luz apareció cuando nuestro médico dijo que la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) había aprobado la primera terapia genética para Duchenne. Había mucho por considerar mientras nos explicaba el proceso de tratamiento, pero nos sentimos muy apoyados al saber que Nathaniel sería supervisado de cerca y que nuestro médico estaría allí para responder nuestras preguntas. Nuestra fe nos dio más tranquilidad a la hora de tomar esta decisión difícil. Incluso nuestro contacto de SareptAssist estuvo a nuestro lado todo el tiempo, comunicándose para ver cómo estábamos y respondiendo nuestras muchas preguntas.
El día del tratamiento, estuve nerviosa durante las 2 horas que duró el trayecto hasta el centro de tratamiento. En mi corazón sabía que esta era la decisión correcta, pero tenía miedo de que algo saliera mal. Sin embargo, cuando llegamos, todos fueron muy amables y comprensivos. A Nathaniel le daba miedo que lo pincharan con la aguja intravenosa, pero su equipo de asistencia le dio un osito de peluche y dejó que le pusiera una vía intravenosa pequeña. Una vez que comenzó la infusión, el personal de enfermería le llevó juguetes y se puso a ver televisión. No pudimos haber tenido un mejor equipo de asistencia.
Recorrer este camino puede parecer abrumador, pero debe saber que aquí hay otros para ayudarlo a encontrar su camino. Estoy infinitamente agradecida por las muchas personas que nos acompañaron en cada paso.
Carolyn, mamá de Nathaniel
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
03/26 C-GT01-US-0510-V1
Nathaniel, se muestra aquí a los 6 años
Encontrar luz en la oscuridad
Cuando nos enteramos del diagnóstico de Nathaniel, fue como si el mundo se oscureciera. Cuanto más conocíamos sobre la enfermedad de Duchenne, más abrumados y solos nos sentíamos.
Un rayo de luz apareció cuando nuestro médico dijo que la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) había aprobado la primera terapia genética para Duchenne. Había mucho por considerar mientras nos explicaba el proceso de tratamiento, pero nos sentimos muy apoyados al saber que Nathaniel sería supervisado de cerca y que nuestro médico estaría allí para responder nuestras preguntas. Nuestra fe nos dio más tranquilidad a la hora de tomar esta decisión difícil. Incluso nuestro contacto de SareptAssist estuvo a nuestro lado todo el tiempo, comunicándose para ver cómo estábamos y respondiendo nuestras muchas preguntas.
El día del tratamiento, estuve nerviosa durante las 2 horas que duró el trayecto hasta el centro de tratamiento. En mi corazón sabía que esta era la decisión correcta, pero tenía miedo de que algo saliera mal. Sin embargo, cuando llegamos, todos fueron muy amables y comprensivos. A Nathaniel le daba miedo que lo pincharan con la aguja intravenosa, pero su equipo de asistencia le dio un osito de peluche y dejó que le pusiera una vía intravenosa pequeña. Una vez que comenzó la infusión, el personal de enfermería le llevó juguetes y se puso a ver televisión. No pudimos haber tenido un mejor equipo de asistencia.
Recorrer este camino puede parecer abrumador, pero debe saber que aquí hay otros para ayudarlo a encontrar su camino. Estoy infinitamente agradecida por las muchas personas que nos acompañaron en cada paso.
Carolyn, mamá de Nathaniel
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
03/26 C-GT01-US-0510-V1
Alex, se muestra aquí a los 6 años
Una elección reflexiva
Estoy muy contenta de haber elegido ELEVIDYS para Alex; sin embargo, tomar la decisión fue lo más difícil de mi vida. Cuando su médico le recomendó ELEVIDYS por primera vez, fue difícil saber si era el camino correcto para nosotros. Alex tenía solo 5 años y me preocupaba correr un riesgo con mi dulce hijito, pero mi instinto me decía que necesitaba aprender más.
Investigué durante horas y lo hablé muchas veces con el médico de Alex. En una cita, el médico me ayudó a considerar las ventajas y desventajas, y respondió todas las preguntas a las que no tenía respuesta. La opinión de mi familia también fue importante porque siempre fueron mi mayor sistema de apoyo para Alex. Estuvieron de acuerdo con el papá de Alex, que había dicho: “Si no hacemos esto, siempre nos preguntaremos lo que podría haber sido”. Aunque estaba preocupada, como madre, tuve que seguir mi instinto y seguir adelante con el tratamiento.
Cuando llegó el día del tratamiento, estaba muy nerviosa. Respiré hondo muchas veces, abracé mucho a Alex y confié en mí misma.
Hoy, 9 meses después del tratamiento, estoy muy contenta con el camino que elegí y agradecida con las personas que me animaron a pensar en todas las posibilidades. Elegir ELEVIDYS no fue fácil, pero todos los días estoy agradecida de haberlo hecho.
Daylee, mamá de Alex
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
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Alex, se muestra aquí a los 6 años
Una elección reflexiva
Estoy muy contenta de haber elegido ELEVIDYS para Alex; sin embargo, tomar la decisión fue lo más difícil de mi vida. Cuando su médico le recomendó ELEVIDYS por primera vez, fue difícil saber si era el camino correcto para nosotros. Alex tenía solo 5 años y me preocupaba correr un riesgo con mi dulce hijito, pero mi instinto me decía que necesitaba aprender más.
Investigué durante horas y lo hablé muchas veces con el médico de Alex. En una cita, el médico me ayudó a considerar las ventajas y desventajas, y respondió todas las preguntas a las que no tenía respuesta. La opinión de mi familia también fue importante porque siempre fueron mi mayor sistema de apoyo para Alex. Estuvieron de acuerdo con el papá de Alex, que había dicho: “Si no hacemos esto, siempre nos preguntaremos lo que podría haber sido”. Aunque estaba preocupada, como madre, tuve que seguir mi instinto y seguir adelante con el tratamiento.
Cuando llegó el día del tratamiento, estaba muy nerviosa. Respiré hondo muchas veces, abracé mucho a Alex y confié en mí misma.
Hoy, 9 meses después del tratamiento, estoy muy contenta con el camino que elegí y agradecida con las personas que me animaron a pensar en todas las posibilidades. Elegir ELEVIDYS no fue fácil, pero todos los días estoy agradecida de haberlo hecho.
Daylee, mamá de Alex
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
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03/26 C-GT01-US-0511-V1
Andrew, se muestra aquí a los 5 años
Decisiones basadas en nuestra historia
Cuando a mi hijo Andrew le diagnosticaron Duchenne, hice un gran esfuerzo por no llorar. Mi hermano había fallecido de Duchenne 22 años antes, así que podía imaginar cómo sería el futuro de Andrew. Pero entonces el médico me dijo algo que nunca olvidaré: “El recorrido de Andrew será diferente del que tuvo tu hermano. Hay tratamientos que no estaban disponibles para tu hermano y hoy hay ensayos clínicos en curso.” Sus palabras me dieron esperanza.
Aproximadamente un año después, el médico nos llamó para informarnos que ELEVIDYS había sido aprobado y que Andrew cumplía los requisitos para el tratamiento. Mi marido y yo estábamos muy agradecidos.
Duchenne impide que el cuerpo de Andrew produzca distrofina, lo que causa daños en sus músculos con el paso del tiempo. Sabíamos que había posibles riesgos con ELEVIDYS y los analizamos con nuestro médico. Después de analizarlo bien y de rezar mucho, mi marido y yo decidimos que la opción correcta era que Andrew empezara el tratamiento con ELEVIDYS lo antes posible.
Un año y medio después, pienso en el tratamiento de Andrew y lloro de felicidad porque veo que mi hijo se siente seguro cuando sale a pasear en familia o cuando juega en la plaza. El otro día me dijo: “Voy a ser valiente, ¡voy a bajar por el tobogán!” Me encanta poder disfrutar esas cosas con él. Cuando veo la alegría de Andrew, me acuerdo de mi hermano y me siento agradecida por haber elegido ELEVIDYS.
Jessica, mamá de Andrew
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
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Andrew, se muestra aquí a los 5 años
Decisiones basadas en nuestra historia
Cuando a mi hijo Andrew le diagnosticaron Duchenne, hice un gran esfuerzo por no llorar. Mi hermano había fallecido de Duchenne 22 años antes, así que podía imaginar cómo sería el futuro de Andrew. Pero entonces el médico me dijo algo que nunca olvidaré: “El recorrido de Andrew será diferente del que tuvo tu hermano. Hay tratamientos que no estaban disponibles para tu hermano y hoy hay ensayos clínicos en curso.” Sus palabras me dieron esperanza.
Aproximadamente un año después, el médico nos llamó para informarnos que ELEVIDYS había sido aprobado y que Andrew cumplía los requisitos para el tratamiento. Mi marido y yo estábamos muy agradecidos.
Duchenne impide que el cuerpo de Andrew produzca distrofina, lo que causa daños en sus músculos con el paso del tiempo. Sabíamos que había posibles riesgos con ELEVIDYS y los analizamos con nuestro médico. Después de analizarlo bien y de rezar mucho, mi marido y yo decidimos que la opción correcta era que Andrew empezara el tratamiento con ELEVIDYS lo antes posible.
Un año y medio después, pienso en el tratamiento de Andrew y lloro de felicidad porque veo que mi hijo se siente seguro cuando sale a pasear en familia o cuando juega en la plaza. El otro día me dijo: “Voy a ser valiente, ¡voy a bajar por el tobogán!” Me encanta poder disfrutar esas cosas con él. Cuando veo la alegría de Andrew, me acuerdo de mi hermano y me siento agradecida por haber elegido ELEVIDYS.
Jessica, mamá de Andrew
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
04/26 C-GT01-US-0531-V1
Jaxson, se muestra aquí a los 5 años
Otra mirada sobre ELEVIDYS
Mi chiquito, Jaxson, tiene autismo y enfrenta importantes desafíos cognitivos que han afectado su experiencia con Duchenne y su tratamiento con ELEVIDYS.
Me rompe el corazón verlo luchar. Pero, de alguna manera, me da paz pensar que su forma de ver el mundo quizás lo protege de sentir todo el peso de los desafíos de Duchenne. Jaxson, en cambio, se centra en las cosas que de verdad le importan, como disfrazarse de superhéroe o jugar con sus dinosaurios.
El día del tratamiento, le expliqué que íbamos a la clínica para recibir una medicina que lo ayudaría con sus músculos. No le dio mucha importancia, porque ya está acostumbrado a ir a citas médicas. Sin embargo, me preocupaba que se pusiera ansioso. Le dejé usar su pijama favorito y llevé su osito de peluche querido y una manta.
Cuando llegamos a la clínica, se empezó a poner nervioso y se aferraba a mí como un monito. A diferencia de otros niños con autismo, a Jaxson le encanta el contacto físico, así que me subí a la camilla con él y me quedé a su lado. Los especialistas en desarrollo infantil de la clínica le ofrecieron juguetes luminosos y dinosaurios.
Cuando recuerdo ese momento, me doy cuenta de que no tendría que haberme puesto tan nerviosa. Jaxson lo manejó mucho mejor de lo esperado.
A las familias con hijos neurodiversos, les aconsejo que confíen en su instinto para hacerlos sentir cómodos durante el tratamiento con ELEVIDYS. Confíen en la profunda conexión que comparten para guiarlos. Ustedes conocen a su hijo mejor que nadie.
Angela, mamá de Jaxson
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
04/26 C-GT01-US-0530-V1
Jaxson, se muestra aquí a los 5 años
Otra mirada sobre ELEVIDYS
Mi chiquito, Jaxson, tiene autismo y enfrenta importantes desafíos cognitivos que han afectado su experiencia con Duchenne y su tratamiento con ELEVIDYS.
Me rompe el corazón verlo luchar. Pero, de alguna manera, me da paz pensar que su forma de ver el mundo quizás lo protege de sentir todo el peso de los desafíos de Duchenne. Jaxson, en cambio, se centra en las cosas que de verdad le importan, como disfrazarse de superhéroe o jugar con sus dinosaurios.
El día del tratamiento, le expliqué que íbamos a la clínica para recibir una medicina que lo ayudaría con sus músculos. No le dio mucha importancia, porque ya está acostumbrado a ir a citas médicas. Sin embargo, me preocupaba que se pusiera ansioso. Le dejé usar su pijama favorito y llevé su osito de peluche querido y una manta.
Cuando llegamos a la clínica, se empezó a poner nervioso y se aferraba a mí como un monito. A diferencia de otros niños con autismo, a Jaxson le encanta el contacto físico, así que me subí a la camilla con él y me quedé a su lado. Los especialistas en desarrollo infantil de la clínica le ofrecieron juguetes luminosos y dinosaurios.
Cuando recuerdo ese momento, me doy cuenta de que no tendría que haberme puesto tan nerviosa. Jaxson lo manejó mucho mejor de lo esperado.
A las familias con hijos neurodiversos, les aconsejo que confíen en su instinto para hacerlos sentir cómodos durante el tratamiento con ELEVIDYS. Confíen en la profunda conexión que comparten para guiarlos. Ustedes conocen a su hijo mejor que nadie.
Angela, mamá de Jaxson
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad, la Información de prescripción completa, incluido el recuadro de advertencia, y la Guía del medicamento de ELEVIDYS.
04/26 C-GT01-US-0530-V1